Informationsschreiben des Beirates für die Teilhabe von Menschen mit Behinderung Falkensee zum Tag der seltenen Erkrankungen am 29.02.2024

Der Beirat für die Teilhabe von Menschen mit Behinderung Falkensee setzt sich für die Belange und die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen ein.

Unser Anliegen ist es, auch auf nicht sichtbare Behinderungen und Erkrankungen aufmerksam zu machen, da für diese häufig wenig Sensibilität in der Gesellschaft vorhanden ist.

Diesem Missstand bekommen ganz besonders diejenigen Menschen zu spüren, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind. Ihnen ist seit 2008 der letzte Tag im Februar als „Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen“ gewidmet. In diesem Jahr fällt er passenderweise auf einen seltenen Tag, den 29.02.2024 und steht unter dem Motto „Teilt Eure Farben“.

Ca. fünf Prozent der Bevölkerung sind von einer der tausenden seltenen Erkrankungen betroffen, auf Falkensee umgerechnet also weit über 2000 Menschen.

Sie sind mit ihrer Erkrankung in der Gesellschaft kaum sichtbar, stehen einem unwissenden Gesundheits- und Sozialwesen gegenüber und stoßen sogar im direkten Umfeld auf Unverständnis für die oft schweren Einschränkungen, die mit ihrer Erkrankung einhergehen.

Forschungsgelder für Therapien und Medikamente stehen kaum zur Verfügung, da durch die jeweils geringe Zahl Betroffener keine Gewinnaussicht für die Hersteller besteht. Auch politisch erfahren seltene Erkrankungen nicht die erforderliche Aufmerksamkeit, da ihre Seltenheit mit Unbedeutsamkeit gleichgestellt wird. So sind eine korrekte Diagnose und wirksame Therapien nur unter erheblichem Kraftaufwand und finanziellen Belastungen der Betroffenen möglich.

Inklusion wird auch in Falkensee zu verkürzt gedacht. Die Vielfalt an Einschränkungen, mit denen Menschen in unserer Stadt leben, erfordert mehr als Aufzüge und Rampen – und nicht einmal die gibt es in ausreichender Zahl.

Wir möchten Betroffene ermutigen, sich im Rahmen ihrer Möglichkeiten in das politische Leben unserer Stadt einzubringen und sich bei Bedarf an Beratungsstellen bzw. an den Beirat für die Teilhabe von Menschen mit Behinderung Falkensee zu wenden.
Auch freuen wir uns immer über Interessierte, die den Beirat unterstützen möchten. Das nächste Treffen des Beirates findet am 19.03.24 statt.